Orphanet: sistema de información de referencia sobre enfermedades raras en España

El CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), institución promovida por el Ministerio de Ciencia e Innovación a través del Instituto de Salud Carlos III, es desde este mes de abril el nuevo socio en España de Orphanet, que es la mayor base de datos    europea de enfermedades raras, de interés tanto para el público en general como para los profesionales de la salud.

“… La información está disponible en 5 idiomas, entre ellos el castellano, y pronto también en portugués. La página web de Orphanet presenta el valor añadido de ser accesible a todos los usuarios según las normas internacionales de clasificación de nivel AAA para discapacitados. Este portal incluye:

  • Enciclopedia de Orphanet: colección exhaustiva de resúmenes y artículos de revisión sobre patologías de baja prevalencia que expertos de la comunidad médica internacional escriben y actualizan de manera periódica.
  • Directorio de recursos sanitarios de Orphanet: información sobre consultas clínicas especializadas, laboratorios clínicos, pruebas diagnósticas, proyectos de investigación y ensayos clínicos.
  • Directorio de asociaciones de pacientes en colaboración con EURORDIS y FEDER, las federaciones europea y española, respectivamente, de grupos de apoyo a los afectados de enfermedades raras y sus familias.
  • Búsqueda de enfermedades raras por signos clínicos para contribuir al diagnóstico diferencial de estas patologías.
  • Base de datos pública de medicamentos huérfanos: proporciona información sobre los fármacos que han obtenido la designación de medicamentos huérfanos y la autorización de comercialización en Australia, Europa, EUA y Japón.
  • OrphanXchange: base de datos de moléculas con una indicación huérfana potencial, así como de proyectos de investigación en busca de fondos de colaboración. Los datos de este portal se están pasando a la nueva página Web RDPlatform que, a su vez, se reflejarán en la nueva versión electrónica de Orphanet en la pestaña Proyectos y Ensayos.
  • Registro confidencial de voluntarios para ensayos clínicos. El nuevo servicio está en proceso de desarrollo.
  • OrphaNews Europe y OrphaNews France: boletines electrónicos gratuitos que, cada 15 días, informan del escenario científico (nuevas publicaciones científicas, congresos, etc.), social y político, en el ámbito de las patologías de baja prevalencia en Europa y Francia”

Más información en:

Orphanet: http://www.orpha.net

CIBERER: http://www.ciberer.es

 

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